Szukaj

Powrót do listy

POMOC DLA FILIPA

Pomagamy - Potrzebuję pomocy
Ogłoszenie nieaktualne
Witam,

Filip to fajny osiemnastoletni chłopak, którego los niestety od urodzenia mocno doświadczył. Cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce i mimo że od 3 miesiąca życia jest rehabilitowany to jeszcze nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim. Przez te osiemnaście lat osiągnął bardzo wiele, bo według prognoz lekarzy nie miał mówić, siedzieć, myśleć. Jak to oni wtedy określili miał być warzywkiem a jednak mówi, siedzi, myśli, stawia pierwsze swoje kroki przy balkoniku lub o kulach,jest uczniem technikum o profilu Technik Cyfrowych Procesów Graficznych i bardzo dobrze się uczy, I klasę ukończył z najlepszą średnią 4,66. 9 maja odniósł swój pierwszy zawodowy sukces. Jego praca pt. Związki Gdańska z morzem znalazła się wśród 13 wyróżnionych przez Urząd Miasta i Pałac Młodzieży w Gdańsku. Nagrodą dla zwycięskiej trzynastki był tygodniowy rejs GDAŃSKIEJ JEDNOSTKI FLAGOWEJ STS "GENERAŁ ZARUSKI" DO BREMY! Niestety Filipowi ze względu na niepełnosprawność bezpardonowo zabrano tą nagrodę. Było to bardzo przykre doświadczenie nie tylko dla Filipa. Dodatkowo od kilku miesięcy trenuję koszykówkę na wózkach oraz ćwiczy na siłowni.

Wracając jednak do leczenia i rehabilitacji 2 grudnia 2016 otrzymaliśmy pisemną zgodę od Komisji Bioetycznej na pobranie komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Iniekcja Komórek odbywa się w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie. Cały proces terapii trwać będzie ok półtora roku i jest podzielony na 2 etapy. Pierwszy etap to 5 zastrzyków dożylnych lub dolędźwiowych (w zależności od reakcji organizmu Filipa), pół roku przerwy i kolejne 5 zastrzyków. Pierwszy zastrzyk zawsze jest dożylny – koszt 19000,00 zł (dziewiętnaście tysięcy zł), drugi dolędźwiowy – koszt 14200,00 (czternaście tysięcy dwieście zł)pozostałe trzy jak już wcześniej zaznaczyłam w zależności od reakcji organizmu Filipa. Termin pierwszej iniekcji mamy wyznaczony na 15 lutego 2017 r. Podanie Komórek Macierzystych zawsze będzie odbywało się w czwartek (w środę przyjęcie do szpitala, w piątek wypis) aby od poniedziałku czyli 4 dzień po podaniu rozpocząć intensywną rehabilitację, bez której podanie komórek byłoby bezcelowe. Koszt turnusu to kwota 5000 zł.


16 lutego 2017 r. Filip miał pierwsze podanie dożylne komórek macierzystych. Wyobrażałam sobie to dużo gorzej, ale nie było aż tak źle, choć stres był wielki. Pierwszy efekt Filip zauważył już następnego dnia, kiedy idąc przy balkoniku do łazienki stwierdził, że nogi go nie ciągną tzn że napięcie w nogach zaczęło się zmniejszać. Kolejnym dowodem działania terapii jest fakt, że Filip pierwszy raz poczuł zimno w nogi. Nigdy wcześniej nie odczuwał ani zimna ani ciepła w nogach a teraz owszem choć to akurat Filipowi nie bardzo się podoba. Jak sam stwierdził bardzo dziwne uczucie.
W sobotę 18 lutego był już na swoim ukochanym treningu koszykówki, później miał masaż i masażysta również zauważył zmiany. W niedzielę Filip miał rehabilitację na siłowni ze swoim fizjoterapeutą i kolejna osoba zauważyła zmiany i większe możliwości ciała Młodego. Od poniedziałku 20 lutego 2017 byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Brodnicy i tutaj po ćwiczeniach widzimy największe zmiany. Napięcie mięśniowe ustąpiło w ok 70%, ale przy okazji okazało się, że mięśnie nóg są bardzo słabe i Filip musi nad tym pracować.

Pierwotnie iniekcje miały się odbywać co 6-8 tygodni jednak po badaniach lekarskich, testach wysiłkowych i konsultacjach okazało się, że w Filipa konkretnym przypadku drugi zastrzyk musi zostać podany po 5 tygodniach. Kolejna iniekcja komórek macierzystych odbyła się 23 marca 2017 r. była to iniekcja dolędźwiowa, koszt 14 200 zł. Po tym podaniu Filip był trochę osłabiony, ale zniósł je dobrze co umożliwiło podania dolędźwiowe.
Czyli Trzecie podanie również będzie dolędźwiowe, data podania została wyznaczona na 9 maja 2017 r. jednak kwotę 14200 zł musimy uregulować do dnia 21 kwietnia. Mamy bardzo niewiele czasu... aby uzbierać tak ogromną dla nas kwotę. Później oczywiście turnus rehabilitacyjny, którego koszt wynosi 5000 zł

Komórki macierzyste to Filipa ostatnia deska ratunku – medycyna nie ma już nic więcej do zaoferowania. Ta metoda daje Młodemu szanse na bardziej samodzielne życie i przede wszystkim na życie bez ciągłego bólu.

Na ten cel zbieramy plastikowe nakrętki PP, puszki, makulaturę, baterie organizujemy aukcje charytatywne:
http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=29309334
http://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=2248

Od 8 stycznia 2017 r. prowadzona jest również zbiórka na: https://pomagam.pl/FilipMaliszewski

Zrobię wszystko co w mojej mocy aby Filip mógł kontynuować tą terapię, jest to ogromne wyzwanie, ale nadzieja umiera ostatnia...

Filip musi mieć również rehabilitację na miejscu. Jak na razie nie ma tego zbyt wiele bo 2 godz. kinezyterapii (90 zł/h) oraz 2* w tygodniu masaż leczniczy (100 zł/h) ale ze względu na ograniczone środki na więcej nie możemy sobie pozwolić. Mamy jednak trochę sprzętu w domu np. bieżnię, orbitek, pionizator, ropor i Filip codziennie na nim ćwiczy.

21 lipca 2016 r. byliśmy na wizycie kontrolnej w Zakopanym. Niestety potwierdziły się moje obawy. Przez to, że Filip jest w okresie dojrzewania i gwałtownego wzrostu Jego skolioza zwiększyła się o prawie 10 stopni (z 8 do 17,59). Kolana również są zagrożone i jak to określiła Pani dr. Jasiewicz musimy być bardzo czujni bo operacja w tej chwili nie wchodzi w grę. Nawet zakład musi poczekać – Fifi po ostatniej operacji założył się z Panią Doktor, że wejdzie na Gubałówkę.
W lutym 2017 r. byliśmy na kolejnej wizycie w Zakopanym i tym razem wieści były lepsze, bo skolioza z prawie 18 stopni zmniejszyła się na 13.

Więcej o Filipie na: www.facebook.com/filip.maliszewski1998
Tu znajdą Państwo wszystkie dokumenty medyczne potwierdzające Filipa chorobę.

21 lipca 2016 r. ukazał się również reportaż o Filipie w TVP Gdańsk: http://gdansk.tvp.pl/26240554/niezwykly-nastolatek-potrzebuje-pomocy
Z góry bardzo dziękuję za okazane zrozumienie i ewentualną pomoc.

Z poważaniem
Edyta Maliszewska mama Filipa

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO
77-400 Złotów, Stawnica 33A
SBL Zakrzewo O/Złotów 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Z dopiskiem: 335/M Filip Maliszewski – darowizna


Fundacja ma status OPP i można przekazać 1% swojego podatku na rzecz Filipa.
KRS 000... Wyświetl numer 4 cel szczegółowy 335/M Filip Maliszewski


Zapraszamy na inne nasze aukcje:

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=29309334&order=m

Jeżeli dokonają Państwo więcej niż jednego zakupu na naszych aukcjach koszt przesyłki będziemy naliczać indywidualnie, aby był jak najniższy, możliwy również odbiór osobisty

Celem aukcji jest zebranie środków na iniekcję komórek macierzystych dla Filipa. Koszt pierwszego etapu terapii to kwota około 100 000 zł