Choroba jedna na milion.

 Cześć czy wiesz czym jest... EGPA to zapalenie naczyń krwionośnych... Poważna ultra rzadką choba autoimmunologiczna. Która atakuje cały organizm. Doprowadzając do uszkodzenia wszystkich organów i układów w moim organizmie. 11 lat temu dawali mi 5 lat życia. Jestem po dziesięcioletniej sterydo-terapii... Ważę bardzo dużo między innymi przez te leki. Jestem po 2 cyklach z chemii, niezliczonych próbach leków immunosupresyjnych, testowań leków ... Jedne rozwalił-ztoksycznił mi wątrobę inne doprowadziły do OZT... Jeszcze inne do Anemii, problemów ze wzrokiem i wiele więcej. EGPA uszkodził mi zatoki płuca układ nerwowy obwodowy wraz z OUN-zmiany podobne do SM... Bardzo ciężkie było ostatnie 6 lat gdzie już byłem nie samodzielny. Gdzie leżałem, nie chodziłem nie siedziałem nie połykalem. Oddech mi słabł. EGPA uszkadzało i uszkadza mi mięśnie... Wydalam je codziennie. Jestem bardzo słaby. Zanik mięśni to zanik samodzielności to zanik życia to zanik miłości to zanik sprawczości. Dziś jestem po bardzo drogiej terapii IG... Ludzkim modyfikowany białkiem. Za około 1 mln zł. JAKOŚ funkcjonuje, sądziłem, że dam radę wrócić na rynek pracy po tym leczeniu. Lecz jak że się myliłem, wyszykoiwanie się śniadanie i dojście na przystanek zabiera mi energię na resztę dnia. Od 10 lat jestem też OZN w stopniu znacznym. Do mojego miejsca pracy jest duży dodatek finansowy z PFRON. Potrzebuję pracy, by odciążyć głowę śmiertelną i nie uleczalną chorobą, potrzebuję wsparcia finansowego, gdyż renta jest niewystarczająca. Codziennie przyjmuję od 18 do 20 różnych leków/ witami i suplementow to też kosztuje. Koszty też są sporo, gdyż gdzie kolwiek muszę się dostać to abo Bolt albo wsparcie mojej Ani i nasze auto za 3 tys. zł. Tak, żeby ułatwić zakupy i przejazdy do szpitali, POZ., i rehabilitacji. Ja nie prowadzę, nie mam prawka a nawet jak by było to nie był bym w stanie trzymać kierownicy (ciągły uścisk kierownicy + wciąż wyciągnięte ręce ) i patrzeć na drogę. W zeszłym roku chodziłem do Okulisty UCK w lutym marcu i czerwcu w ciągu 3 miesiące straciłem ponad 4 dioptrie na lewym oku i 1 drioptrie na prawym. OL - 8 a OP - 4,5. Pomimo okularów nie widzą.... Takich problemów zdrowotnych mógłbym dalej wymieniać. PROSZĘ O TWOJĄ POMOC... MASZ PYTANIE NAPISZ A NAPEWNO Odpowiem.......