Moja siła jest w waszych sercach ️️ proszę o 1,5% ⭐ z podatku za 2023

Hej, poświęcić mi 3 minuty.
Jestem już zmęczony walką o siebie, o swoje zdrowie, o swoje życie. I proszeniem o pomoc. 9 lat choroby, 9 lat starań, 9 lat bólu, 9 lat lęku, 9 lat zaburzeń emocjonalnych. 9 lat koszmaru. 9 lat nieprzespanych nocy, 9 lat strachu przed śmiercią.

10 stycznia obchodziłem 39 urodziny.
Jeśli to czytasz to wiedz, że już nie liczę lat... Tyle w przód nie planuję... Ciężko jest mi planować na miesiąc w przód. Choroba nie odpuszcza mimo cudownego leku  biologicznego, który przyjmuję od półtora roku… Pierwszy rok leczenia był bardzo obiecujący. Mogłem w końcu przełykać i oddychać pełną piersią. Mogłem w końcu normalnie zjeść zupę... Czyli zjeść ją łyżką i się przy tym nie zmęczyć. Byłem w stanie stać i trochę pochodzić po domu, a nawet wyjść z psem Duszkiem i moją narzeczoną Anią na spacer. Ostatni wlew z Rytuksymabu miałem 17.10.23. Licząc czas wchłaniania się leku około 4-7 tygodni na grudzień powinienem tryskać już energą i mieć dużo sił życiowych. Niestety jest zupełnie odwrotnie. Czuję się coraz słabszy, coraz gorzej się mam. Znów bolą mięśnie i nie jestem w stanie spokojnie pozmywać naczyń po obiedzie... Stanie w jednym miejscu około 3 minut graniczy z cudem. Tracę równowagę i kołyszę się na boki. Ręce i nogi odmawiają posłuszeństwa. Miopatia - czyli zanik wszystkich mięśni to skaranie boskie. Wyobraź sobie, że w przełyku masz 50 różnych mięśni i jak pijesz wodę, to jeśli one nie działają to nic nie wleci do żołądka, a jeśli stanie Ci woda wyżej, to się udławisz. Miopatia to tylko jedna z wielu chorób, które mnie i Anię dotknęły. Bo to, co mnie dotyka, odbija się na mojej narzeczonej, na moim wsparciu, na moim serduszku, ukochanej osobie. Chorób jest cała masa - większość jest wymieniona na mojej ulotce, lecz tylko jedna z nich jest odpowiedzialna za całe zło, jakie mnie dotyka. A jest nią EGPA... Cholerstwo jakich mało... Rzadka choroba autoimmunologiczna, którą otrzymałem w prezencie na 30 urodziny. Martwicze zapalenie naczyń krwionośnych. Czyli rozpad żył i wszystkiego tego, w czym płynie krew. Doprowadza ona do odłączania narządów wewnętrznych, a co za tym idzie do wylewów krwi np. do mózgu i w konsekwencji do śmierci. Więc nie planuję i żyję z dnia na dzień. Leczy się to cholerstwo sterydami, po których ważę prawie 160 kg, dostawałem również chemię. Podaje się też szeroko rozumiane immunosupresanty takie jak Metotreksat, Plaquenil, Endoksan - po których mam stłuszczoną i stoksycznioną wątrobę. Dostawałem też Cellcept i Imuran - po których miałem ostre zapalenia trzustki. Wyniszcza mnie choroba i skutki uboczne leków. Lecz wiem, że jakbym nie dostał się do programu RDTL dziś by mnie już nie było. Od 1,5 roku jestem w rządowym programie RDTL. Jest to program stworzony dla pacjentów beznadziejnych, chorych śmiertelnie, nieuleczalnie, u których standardowe leczenie zawiodło. W ramach tego programu dostaję lek biologiczny Rytuksymab. Widzę, że u mnie choroba postępuje pomimo leczenia. Widzę, że się kończy czas. A tyle chciałbym jeszcze zrobić i zobaczyć... Na moją chorobę powstają co rusz nowe leki, jednak również one nie leczą choroby, tylko łagodzą jej objawy. Chciałbym zbierać fundusze na jeden z nich, który nazywa się Mepolizumab Nucala. W Polsce przy mojej chorobie i moich wynikach się go nie podaje w rządowym programie RDTL. A z tego, co wiem, to ten lek ma najlepszą skuteczność we wprowadzaniu choroby w stan remisji - czyli zmniejszenia aktywności choroby. Koszt rocznego leczenia to prawie 180 tys. Przy tym, że nie pracuję już od ponad 2 lat, ta kwota jest dla mnie nie do osiągnięcia. Przez 2 lata będąc w Fundacji Avalon nie zebrałem ułamka tej kwoty. Dotychczas zebrane pieniądze pokryły koszty leków, które przyjmuję na stałe, rehabilitacji, wyjazdu do sanatorium. Moje obecne leczenie biologiczne w ramach programu RDTL zakończy się za około 1,5 roku więc mam trochę czasu aby postarać się zebrać taką kwotę, lecz niczego nie zrobię bez Was - ludzi o pięknych sercach - i bez Waszych bliskich i znajomych. Jeśli przekażecie moją ulotkę i ten list 5 znajomym i poprosicie, żeby te osoby też tak zrobiły to wówczas miałbym szansę. Proszę okaż sercę ️
⭐
Dziś staję przed Tobą, drogi Czytelniku, i proszę o pomoc dla siebie, dla swojej sprawy. 

⭐Z Fundacją Avalon zbieram również 1,5% z podatku. Odważ się i rozlicz na mnie PIT.      KRS  000027... Wyświetl numer

×

Zabezpieczenie anty-spamowe

Zamknij

9 CEL: Sułkowski, 16201.

⭐ Proszę przekaż moja ulotkę i ten list księgowej, do biura rachunkowego, pomóż mi w zebraniu 1,5 % z podatku

️⭐ Sposoby wsparcia
wszystkie dostępne na stronie fundacji 
Link do wizytówki PDF z tym jak pomgać:

https://www.fundacjaavalon.pl/wp-content/uploads//pdf/dariusz_sułkowski_16201_pit.pdf

️️⭐ BLIK na fundację 
tel. 666324... Wyświetl numer
kwota: jaką tyko możesz 
w tytule "Sułkowski, 16201

⭐ Jak pomagać?... Wejdź proszę na stronę poniżej Fundacji Avalon:

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/dariusz_sulkowski_16201

⭐ Pomoc z zagranicy, spoza Polski proszę w tytule przelewu wpisać:

SUŁKOWSKI, 16201
Na konto fundacji:
$: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022

€: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

Others IBAN PL62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Każdy zebrany grosz wesprze mnie w walce o zdrowie i kupi mi trochę więcej czasu.

Z wyrazami szacunku
Dariusz Sułkowski